Cada año, en torno al 25 de octubre, las organizaciones que representan a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en todo el mundo (DEBRA) se movilizan para dar visibilidad y generar solidaridad en torno a esta enfermedad devastadora y desconocida.
La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad de tipo genético que provoca una extrema fragilidad cutánea hasta el punto que un abrazo puede causar lesiones como ampollas y heridas. Se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre. Se estima que existen en España unas 1000 personas afectadas y medio millón en todo el mundo.
Por ese motivo, desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), la organización (sin ánimo de lucro) que representa a este colectivo en España, queremos pediros el apoyo de los medios de comunicación. Nos ayudaría mucho que os hicierais eco de este día y de las actividades que estamos organizando; os las detallamos a continuación:
• 24 de Octubre, Première del Documental Piel de Mariposa en CaixaForum
Producido por la Asociación, se trata del primer documental español sobre la enfermedad. Realizado con la intención de ofrecer una visión realista a la vez que esperanzadora de lo que significa vivir con Piel de Mariposa.
Los protagonistas son Alberto, Lucia, Asier e Iñigo, que junto a sus familias, nos muestran cómo hacen por llevar una vida “normal” a pesar de enfrentarse a diario una enfermedad “rara”.
Todos ellos, así como muchas otras familias Piel de Mariposa de toda España, profesionales relacionados con la enfermedad, representantes de la Administración y otras personalidades de la vida pública, como Lourdes Maldonado que presenta el acto, estarán en el pre-estreno que la Asociación ha preparado para el 24 de Octubre a las 18.30h en CaixaForum Madrid.
• 25 de Octubre, Día Internacional, Estreno On-line del Documental y Campaña Viral
El mismo 25 de Octubre, Día Internacional Piel de Mariposa, estrenaremos el documental on-line para que todo el mundo pueda verlo a través de la web www.docupieldemariposa.es.
El estreno ira acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y que el mayor número de personas se sumen virtualmente a este día, compartiendo el logo de la campaña, y viendo el documental.
Claves para redes sociales: slogan, hashtag y contenido de la campaña se compartirá con medios de comunicación el 24 de octubre en nota de prensa, tras la première del documental.
Previamente se está promoviendo el estreno del documental con el hashtag: #docupieldemariposa
• 23-25 Octubre, Encuentro Nacional Familias Piel de Mariposa
Desde que nació la Asociación Piel de Mariposa hace más de veinte años, las familias se reúnen anualmente para compartir experiencias y aprender sobre la enfermedad de expertos, profesionales de la Asociación y por supuesto de otras familias.
Desde el viernes 23 y durante el fin de semana estarán las familias congregadas en el Hotel RafaelHoteles Atocha de Madrid con este motivo, y participando en las actividades del Día Internacional Piel de Mariposa.